居家安寧之家屬的從心設定 再出發~

一位女兒照顧媽媽 陪伴+慢性病+失智個案多年的家庭(近19年)
當個案瀕臨死亡的時候
個案女兒學習如何面對 鼻胃管餵食與撤除鼻胃管的難題
案女面對個案就要永遠離開的不捨 所產生的焦慮不安
首次家訪 安寧評估 我感受到案女的壓力
案女:前面的護理師 一直說我媽沒營養 要多灌食牛奶
妳覺得有需要嗎?我媽灌完肚子就很漲 呼吸就喘起來 腳也腫起來呢⋯⋯肚子也一直漲起來…
我: 可以看反抽消化的量 來決定灌食的量唷
至於肚子漲 在管灌的個案很常見呢 要注意有沒有大便
我們可以一起幫奶奶做肚子的按摩 讓奶奶舒服一點唷
(接著做腹部評估與按摩)
案女: 我媽媽短時間已經去掛急診2次了
醫師也都沒有辦法醫治 都是症狀治療而已(心衰竭+老衰)
我覺得我媽媽 活的很辛苦 我也照顧到很累了…
我: 嗯 我感覺得到妳的辛苦
我們來想想怎麼做讓奶奶舒服ㄧ點
居家安寧評估後 請案孫女返院開立疾病末期診斷書
好讓社區居家安寧團隊 接手照顧
首次家訪過程 案女多次表示應該早一點認識我(可能我長的很無害),因為我的照顧處方籤跟前一家的護理師差很多,案女說:她有問題都敢問我 不怕被冷冷看待,也沒有被責備的感覺…
4/1正式安寧收案服務 與賴醫師一起前往家訪
會談過程中 討論到瀕死症狀 與生命存活期評估
及奶奶一直消化不良 已經減餐了
還是消化差 ….. 說到移除鼻胃管的問題時
案長子: 看要怎麼做 對媽媽會比較好
案2子: 我沒有意見呢
案女: (主要照顧者)
我怕媽媽會餓 也怕血壓高時 沒有辦法給藥物
醫師依據這幾天血壓的紀錄說明 當個案處於生命末期
降壓藥物能給的幫忙有限 依照以往的經驗 反而是血壓偏低比較多呢 你們可以討論 鼻胃管已經到期了 有需要再留著嗎? (消化差 已經減量灌食了但 每次灌食後 奶奶都不舒服的表現)還是有需要更換 分析優缺點後
等待家屬決定 鼻胃管的去留
4/6 協助移除鼻胃管。(我心中o s 那條鼻胃管的味道很重 管子也很髒… 不像只使用一個月的管子 可能胃的消化功能不好 所以才髒髒的⋯⋯)家屬說:管子怎麽髒臭成這樣 …我:幸好我們幫奶奶移除這個令她不舒適的管子了⋯⋯ 此時全身的舒服護理就需要介入(雖然家屬已經做的很好了),有事做讓家屬減低焦慮 也能適時轉移家屬的注意力。當次會談到奶奶的一生 總是為家庭付出,不奢望回報。案女也說到年輕時媽媽是如何辛苦養大他們的,她希望奶奶能好走 因為她辛苦一輩子了,我順勢問到奶奶走後 妳的日子要如何安排 有想過嗎?(因爲案女陪伴奶奶 照顧她近19年了⋯⋯)
案女說:我在等我媽媽過逝 ,因為我覺得後面的2年多我媽媽不會說話 也不會表達她的想法 這樣的人生有什麼意思…妳會覺得我很不孝順嗎?我媽媽年輕時 很愛穿旗袍 是個很體面的人 跟現在完全不一樣 她一定不想著樣的活著⋯⋯
我:照奶奶的生命徵象 和血氧狀況 真的都很不穩定 ,奶奶何時會走 只有上帝知道 。我們做我們能做的到的事 好嗎? 盡量讓奶奶清潔乾淨 讓奶奶在充滿祝福的份圍下離開,因為妳跟奶奶的相處最久 ,我覺得奶奶最放不下妳呢⋯⋯
案孫女在旁直點頭…
案女: 怎麼會擔心我 ..我很好啊…
案孫女在旁說到奶奶擔心的事情…(案女婚姻的事情)
我聽完 無解 ,因此轉個彎說: 要不妳想想 之後 妳要怎麼過日子 跟奶奶聊天時說到 相信奶奶聽到了 會放心不少的 。人一旦沒有罣礙 就會好走 這是我這幾年照顧居家安寧個案的經驗 啦。
4/14在照護的過程中 放著奶奶熟悉的祈禱文
用我沙啞的聲音唱著[輕輕聽]這首詩歌
便做舒適護理邊療癒著彼此
隔天 時間一到 奶奶順順的走了 ~
昨晚 案孫女傳來她親自幫奶奶做的生命回顧(幸福的告別)ppt中 有年輕的奶奶 充滿責任感的她 ;穿旗袍的她 ;為了養家餬口 訓練出一身年底收貨款的好本領 。晚年依然好學的奶奶 不識字 認真翻書看圖片的她 ,穿著變裝秀的奶奶參加社區活動… 。每張舊照片都是奶奶認真過生活的紀錄 ,而照片角落中都有著案女的陪伴。我想奶奶這輩子雖然辛苦但值了,有熟悉的女兒 孫女照顧到最後,臉上是乾淨的 身體沒有腫漲,家人也互動良善,我想就是最美的祝福了。

Ps
1.生命回顧的ppt 讓我認識了年輕時代的奶奶
每一張照片都看到家屬陪伴照顧的用心
相信不久的將來 我會看到笑容滿面的她(案女)
努力認真的過好每一天
2. 生命存活期的評估很難精準 但是生命的品質更勝於書上寫的一天熱量要1200卡以上(盡信書 沒有錯 ,但不適用於個案的每一階段 ,尤其是照護目標的設定要更貼近個案處的階段 才不會互相為難)

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